Richtlijnen en advies voor het gebruik van instrumenten
Op deze website vindt u
tabellen met kenmerken van de gevonden instrumenten en indicaties
van de kwaliteit. Deze tabellen kunnen helpen een meer afgewogen
keuze te maken voor een instrument voor onderzoek of ondersteuning
bij zorg of beleidsontwikkeling. Het is wel belangrijk rekening te
houden met een aantal kanttekeningen voordat een gekozen instrument
daadwerkelijk gebruikt wordt.
Kanttekeningen bij het gebruik van instrumenten
De waarde van validering
Het is verleidelijk om zonder reserves een instrument
te gebruiken als het gevalideerd is. Echter, het kenmerk ‘gevalideerd’
moet op waarde geschat worden. Met ‘gevalideerd’ bedoelen onderzoekers
doorgaans dat er onderzoek is gedaan naar klinimetrische eigenschappen,
en dat de resultaten gepubliceerd en toegankelijk zijn. Er is echter een
aantal beperkingen aan dit kenmerk:
- Uit het valideringsonderzoek blijkt soms dat een
aantal klinimetrische kenmerken suboptimaal of onvoldoende is. Lang
niet altijd voorziet het valideringsonderzoek ook in het ‘repareren’
van deze problemen, maar voorziet alleen in het bekendmaken ervan.
- Valideringsonderzoek wordt meestal uitgevoerd in
één of een beperkt aantal patiëntengroepen (specifieke diagnosen,
fase van de ziekte) en/of in specifieke settings (thuisverblijvend,
verblijvend in hospice, poliklinische patiënten, etc.). De mate
waarin de resultaten van het valideringsonderzoek gelden voor andere
palliatieve populaties is niet altijd duidelijk.
- Van geen enkel instrument uit onze studie zijn
alle klinimetrische kenmerken bepaald. Uit (vaak begrijpelijke)
praktische overwegingen kiezen onderzoekers dus voor het evalueren
van een beperkt aantal kenmerken, waardoor het beeld van de
klinimetrische kwaliteit van de instrumenten onvolledig blijft.
Het is dus verstandig om na het lezen van de
valideringsonderzoeken een oordeel te vormen over de vraag of (1) de
klinimetrische kenmerken voldoende zijn; (2) de klinimetrische kenmerken
die voor het doel van belang zijn geëvalueerd zijn; (3) de
klinimetrische kenmerken wel van toepassing zijn op de doelgroep.
Bijvoorbeeld, als een onderzoeker wil bepalen of een interventie
effectief is in een bepaalde populatie, zal hij of zij een instrument
willen kiezen waarbij responsiviteit op adequate wijze geëvalueerd is in
een relevante populatie.
Benodigde expertise
Uit het bovenstaande blijkt dat het interpreteren van
de gegevens van een instrument enige basale onderzoekskennis vergt.
Hetzelfde geldt voor het lezen en begrijpen van de handleidingen van de
instrumenten of de wetenschappelijke artikelen waarin het
ontwikkeltraject van de instrumenten beschreven staat.
Vertaling
De meeste instrumenten uit dit onderzoek zijn niet
vertaald. Een goede vertaling van een instrument is belangrijk, maar
vergt expertise en is arbeidsintensief. De volgende stappen zijn
gebruikelijk:
- Vertaling naar het Nederlands door een tweetalig
persoon met verstand van het onderzoeksgebied.
- Controle van de vertaling door de onderzoekers
en voorleggen van de tekst aan leken voor begrijpelijkheid.
- Terugvertaling naar het Engels door een andere
tweetalige persoon. Deze versie wordt naar de oorspronkelijke
ontwikkelaars van de vragenlijst opgestuurd en door hen wordt
bepaald of de oorspronkelijke en de terugvertaalde versie van het
instrument voldoende overeenkomen.
- Eventuele verschillen worden voorgelegd aan de
onderzoekers, die beslissen hoe de Nederlandse versie aangepast
wordt. Eventueel wordt hiervoor overlegd met een vertaler of de
oorspronkelijke ontwikkelaars.
- De nieuwe Nederlandse versie wordt nu voorgelegd
aan een aantal leden uit de doelgroep, en in een interview wordt
bepaald of de lijst door hen begrepen wordt zoals bedoeld.
- De vertaalde versie wordt geregistreerd bij de
oorspronkelijke ontwikkelaars en op de website van het
Meetinstrumentenproject aangeboden.
Instrumenten kiezen, gebruiken en ontwikkelen
Als de keuze voor het gebruik van instrumenten wordt
overwogen, wordt aanbevolen om met behulp van deze website
te bepalen of er vertaalde en/of voor Nederland gevalideerde
instrumenten beschikbaar zijn. Meldt uw wens bij de projectgroep, zodat
wij op de hoogte zijn van het gebruik van de instrumenten. Met deze
kennis kan eventueel samenwerking gerealiseerd worden en ondersteuning
geboden worden door de projectgroep in het maken van een keuze voor en
gebruik van een instrument.
Hieronder worden specifieke aanbevelingen voor
zorgverleners, onderzoekers en beleidsmakers geformuleerd.
Aanbevelingen voor zorgverleners
Voor het gebruik van instrumenten voor de zorg wordt ten eerste geadviseerd om instrumenten te gebruiken. Door het systematisch verzamelen van klinische uitkomsten kan niet alleen de zorg voor individuen aangestuurd worden, maar ook de zorg geëvalueerd worden. Aspecten van kwaliteit kunnen gemonitord worden en beleid op niveau van afdeling of instelling kan worden bijgesteld om de kwaliteit te verbeteren.
Door systematisch gegevens te verzamelen met behulp van instrumenten kunnen gegevens mogelijk ook gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek, wat in veel gevallen een meerwaarde op kan leveren. Bepaal welke concepten u zult willen meten en/of voor welk doel de instrumenten gebruikt zullen moeten gaan worden. Bepaal welke expertise u nodig heeft of nodig zal kunnen hebben.
Aanbevelingen voor onderzoekers
Voor onderzoekers gelden de volgende aanbevelingen.
Bepaal de keuze van een instrument zowel uit de lijst met kenmerken als
uit de tabel met de klinimetrische kwaliteit. Bedenk hierbij dat het
valideringsonderzoek van de meeste instrumenten onvolledig is; ook
gelden de eerdergenoemde beperkingen aan het kenmerk ‘gevalideerd’.
Vertaal geen instrumenten op eigen houtje, maar neem contact op met de
projectgroep. Misschien wordt het door u gewenste instrument al door ons
vertaald of kunnen we adviseren of assisteren bij een eventuele
vertaling.
Wij adviseren niet een nieuw instrument te
ontwikkelen als er al een instrument beschikbaar is waarmee de door u
gewenste concepten gemeten kunnen worden. Het is ook belangrijk om te
realiseren dat ieder instrument een compromis is (inhoud, vorm,
doelgroep, kwaliteit), en ook het door u te ontwikkelen instrument niet
perfect zal zijn. Verder is het waardevol om uw gegevens te kunnen
vergelijken met gepubliceerde gegevens, want (1) zo kunt u uw gegevens
beter interpreteren en (2) de mogelijkheid tot vergelijk vergroot de
kans op het gepubliceerd krijgen van uw studie. Mocht er echter geen
bestaand instrument beschikbaar zijn, moet een instrument ontwikkeld
worden. Dit kan het beste in samenwerking met andere centra, en het
liefst in een internationaal kader. Zie ook ‘Aanbevelingen voor
beleidsmakers’.
Aanbevelingen voor beleidsmakers
Geadviseerd wordt dat nationaal beleid voor de
ontwikkeling van de palliatieve zorg de bovengenoemde aanbevelingen
ondersteunt. Er zijn veel ontwikkelingen op gebied van instrumenten,
zeker binnen een jong werkgebied als de palliatieve zorg. Uit het
voorgaande stuk ‘De waarde van validering’ moet begrepen worden dat
ontwikkeling van een instrument niet een éénmalige actie is, maar een
constant dynamisch proces. Dit proces zou binnen het werkgebied
palliatieve zorg bewaakt moeten worden. Specifieker zou beleid zich
kunnen richten op:
- Stimuleren van het gebruik van instrumenten;
- Stimuleren van het gebruik van een
basisverzameling instrumenten waarmee de belangrijkste uitkomsten
gemeten kunnen worden (de eerdergenoemde selectie van ‘goede’
meetinstrumenten);
- Stimuleren van het gecoördineerd vertalen van
instrumenten;
- Stimuleren van het gecoördineerd valideren van
bestaande instrumenten;
- Stimuleren van het gecoördineerd ontwikkelen van
nieuwe instrumenten.
Voor de coördinatie van vertalingen is nationale
afstemming nodig. Met behulp van het overleg van de
Kenniscentra Palliatieve Zorg (www.kenniscentrapalliatievezorg.nl)
kan nationale afstemming worden bereikt binnen academische centra met
een kenniscentrum palliatieve zorg, zodat bijvoorbeeld de vertaling van
instrumenten gecoördineerd kan worden. Voor het coördineren van
valideringsonderzoek en instrumentontwikkeling is internationale
afstemming nodig. De European Association for Palliative Care (EAPC;
www.eapcnet.org)
zou een werkgroep (‘task force’) rond instrumentontwikkeling kunnen
oprichten. Ook de European Organisation for Research and Treatment of
Cancer (EORTC,
www.eortc.org) kan hierin een belangrijke rol spelen, bijvoorbeeld
wat betreft richtlijnen voor het opzetten van valideringsonderzoek.
Nationale organisaties zoals onder andere de Kenniscentra Palliatieve
Zorg zouden zich bij deze en/of dergelijke organisaties aan moeten
sluiten dan wel een proactieve rol kunnen spelen, zoals bijvoorbeeld het
oprichten van een internationale werkgroep.